Samenwerkende patiënten maken zorg beter en efficiënter

De opdracht werd toevertrouwd aan de onderzoekspartners Indiville, LUCAS KU Leuven en Levuur. De Koning Boudewijnstichting stond in voor de algemene coördinatie van het onderzoek. Het onderzoekstraject werd gefinancierd door het Vlaams Patiëntenplatform, de Ligue des Usagers des Services de Santé en de Koning Boudewijnstichting.

België kent meer dan 300 patiëntenorganisaties. Tussen de verenigingen onderling bestaan er grote verschillen in ontwikkelingsfase en leeftijd, ledenaantallen, werking en middelen. Het merendeel van de patiëntenverenigingen (85%) zijn verenigingen zonder winstoogmerk. Ze worden gedragen door mensen die zelf ziek zijn en door hun naasten: hun bestuur bestaat voor meer dan de helft uit patiënten en/of naasten. Daarin zit hun unieke kracht, maar ook hun kwetsbaarheid. De grote meerderheid (78%) heeft geen betaalde werknemers in dienst. Voor hun werking steunen ze doorgaans sterk op vrijwillige inzet.

De meeste patiëntenorganisaties combineren vier kerntaken, maar hebben uitgesproken ambities om hun werking uit te breiden, te verdiepen of nieuwe taken op te nemen. Deze kerntaken zijn informeren, aanreiken van praktische tips om de levenskwaliteit van de patiënt te verbeteren, faciliteren van lotgenotencontact en het bieden van een luisterend oor. Tenslotte doen patiëntenverenigingen ook aan belangenbehartiging voor een maximale levenskwaliteit. Hierbij ligt de focus hoofdzakelijk op het ondersteunen van individuele patiënten en hun naasten. Het aantrekken van vrijwilligers en het vergroten van de financiële slagkracht zijn prioritaire doelen om de vereniging verder te laten groeien.

De toegevoegde waarde van patiëntenverenigingen is overduidelijk. Er is wetenschappelijke en maatschappelijke evidentie. Maar het huidige kader waarin patiëntenverenigingen opereren, is onaangepast en ontoereikend om een duurzame werking te garanderen.

Het is hoog tijd om te investeren in krachtige patiëntenverenigingen

Het is nu de hoogste tijd om te investeren in krachtige patiëntenverenigingen. Zij verdienen meer slagkracht. Concreet betekent dat een formele erkenning en voldoende financiële middelen voor hun basiswerking. Het is de noodzakelijke voorwaarde om patiëntenparticipatie succesvol te maken, om solidariteit en samenwerking tussen de patiëntenverenigingen onderling te versterken, en om hen toe te staan een grotere bijdrage te leveren aan de verbetering van de kwaliteit en efficiëntie van zorg en aan de kwaliteit van leven.

Waar patiëntenorganisaties doorgaans ontstonden vanuit activisme tegen gebreken en/of onvervulde noden in de zorg, positioneren ze zich vandaag, meer dan ooit, als partner binnen het gezondheidszorglandschap. Wetenschappelijk onderzoek erkent unaniem hun meerwaarde op meerdere niveaus: tijdens de individuele behandeling (micro), op het niveau van de organisatie van de zorg (meso) en op het beleidsniveau (macro).

Het aantal rollen en taken dat patiëntenorganisaties opnemen is de voorbije jaren significant toegenomen. Deze toename is illustratief voor het maatschappelijke belang dat gehecht wordt aan het patiëntenperspectief en de meerwaarde die patiëntenorganisaties hierin spelen.

Maar het huidige kader waarin patiëntenverenigingen opereren is onaangepast en ontoereikend om een duurzame werking te garanderen. Liefst zes op de tien patiëntenverenigingen ondervinden jaarlijks moeite om voldoende inkomsten te vinden. De uitgebreide werking van patiëntenverenigingen heeft wel degelijk een prijskaartje. Momenteel wordt de prijs vooral betaald door de enorme goodwill van vele vrijwilligers. Om te blijven putten uit het reservoir van vrijwilligers is het essentieel om meer middelen, tijd en ruimte te bieden om een systemische verandering te katalyseren.

Er moet werk gemaakt worden van:

• Een formele erkenning en waardering van de meerwaarde van patiëntenverenigingen en patiëntenparticipatie.
• De uitwerking van financieringsmechanismen en -voorwaarden voor individuele patiëntenorganisaties.
• Het duurzaam verankeren van de investeringen in de overkoepelende en ondersteunende structuren.
• Het uitwerken van een participatiecultuur die de ontplooiing van patiëntenverenigingen faciliteert via een breed scala aan ondersteuningsmogelijkheden.

We kunnen concluderen dat na de recente vernieuwing van de patiëntenrechtenwet op 6 februari 2024, het nu de hoogste tijd is om te investeren in krachtige patiëntenverenigingen. Dit houdt een formele erkenning én financiering van hun basiswerking in.

Bron: Koning Boudewijnstichting
Afbeelding: Gerd Altmann via Pixabay