Advies Hoge Gezondheidsraad: lotgenotencontact verdient een structurele plaats in de geestelijke gezondheidszorg

Waarom vindt UilenSpiegel het belangrijk lotgenotencontact onder de aandacht brengen?

Geert: Lotgenotencontact is sinds de oprichting van onze vzw in 1997 een belangrijke pijler van onze werking. Het beantwoordt aan een grote nood bij mensen met een psychische kwetsbaarheid. Meer dan 25 jaar aan ervaring op dit gebied, met ondertussen dertig lotgenotengroepen, bevestigt hoe waardevol dit contact is in het herstelproces van lotgenoten. Deze vorm van begeleiding wordt in de huidige ggz echter nog sterk ondergewaardeerd. Daarom dienden we een project in bij de HGR om de meerwaarde te onderzoeken en advies uit te brengen. We zijn zeer blij dat de HGR dit thema prioriteit heeft gegeven, mede onder impuls van Frieda Matthys, die covoorzitter is van de permanente werkgroep van de HGR.

We merken daarnaast dat het thema ervaringsdeskundigheid als het ware ‘gekaapt’ wordt door psychiatrische instellingen, die heel wat middelen hebben om ervaringsdeskundigen aan te trekken binnen hun werking. Soms wordt vergeten hoe belangrijk lotgenotencontact is als voedingsbodem van waaruit ervaringsdeskundigheid verder kan groeien.

Er is veel variatie in vormen van lotgenotencontact en inzet van ervaringsdeskundigheid, dat maakte het soms moeilijk om het duidelijk te definiëren. Het advies focuste zich op lotgenotencontact buiten het institutionele, klinische kader.

Je maakte deel uit van de expertenwerkgroep van de HGR. Hoe is het advies tot stand gekomen?

Geert: De werkgroep bestond uit ongeveer twintig experten, voornamelijk uit de ggz-sector, waaronder psychologen, psychiaters, artsen, verpleegkundigen en vier ervaringsdeskundigen.

Omdat er nauwelijks of geen Belgisch onderzoek voorhanden is over lotgenotencontact, heeft de HGR de beschikbare internationale wetenschappelijke literatuur bestudeerd over het onderwerp. Daarnaast heeft de HGR visies uit het werkveld verzameld: lotgenoten, professionals in de ggz, patiënten en hun families werden betrokken volgens de Delphi-methode*.

Lotgenotencontact is een zeer waardevolle vorm van ondersteuning omdat lotgenoten in staat zijn om op een unieke manier in te spelen op de behoeften van patiënten. (Hoge Gezondheidsraad, februari 2024)

Wat zijn de voornaamste bevindingen en aanbevelingen in het advies?

Geert: De voornaamste vaststelling is dat lotgenotencontact een zeer waardevolle vorm van ondersteuning is, die momenteel nog ondergewaardeerd is. Lotgenoten zijn in staat op een unieke manier in te spelen op de behoeften van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Ze bieden hoop en perspectief door hun ervaringen te delen en te laten zien dat herstel mogelijk is. Dit versterkt de veerkracht en verhelpt gevoelens van wanhoop en de indruk er alleen voor te staan.  

De HGR benadrukt ook de noodzaak aan een structureel kader voor deze vorm van begeleiding. Een dergelijk kader kan helpen om de kwaliteit van het lotgenotencontact te bevorderen. Lotgenotenwerkingen, zoals die van UilenSpiegel, Ups & Downs* en ANBN* kunnen ook grote baat hebben bij de onderlinge uitwisseling van hun expertise. Daarnaast is duurzame (financiële) ondersteuning onontbeerlijk om onze lotgenotenwerkingen nog professioneler te kunnen uitbouwen.

De conventionele zorg is onvoldoende op de hoogte van het aanbod en de waarde van lotgenotencontact en verwijst daarom nauwelijks door naar onze initiatieven. Hier is werk aan de winkel op vlak van informeren en sensibiliseren.

Wat vind je van dit advies?

Geert: We zijn als vereniging heel gelukkig met dit advies. Het belang en de meerwaarde van het lotgenotencontact dat we organiseren is hiermee duidelijk aangetoond. Het verdient blijvende aandacht en meer structurele ondersteuning. We zijn niet alleen blij met het uiteindelijke advies, maar ook over de manier waarop we betrokken zijn geweest. Het was fijn samenwerken binnen de onderzoeksgroep.

_____
(*)
- Hoge Gezondheidsraad: het wetenschappelijk adviesorgaan van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu. Het fungeert als de poort tussen het beleid en de wetenschappelijke wereld op het vlak van de volksgezondheid.
- Delphi-methode: een methode die als doel heeft om systematisch de meningen van betrokkenen en/of experts over een specifiek onderwerp te verzamelen en te verwerken.
- Ups & Downs: vereniging voor personen met een bipolaire stoornis of depressie en hun omgeving
- ANBN: vereniging voor mensen met een eetstoornis en hun naasten